Lopende projecten – Van Praag Instituut

LICHT studie

LICHT staat voor ‘Levenseinde met Inclusieve Culturele en Holistische Tradities’. Mensen met een Islamitische migratieachtergrond spreken veelal niet over het naderende levenseinde en vragen vaak om een curatieve behandeling. In de Nederlandse palliatieve en eerstelijns zorg is weinig bekend over wat zij vanuit culturele en religieuze tradities gebruiken als zelfzorgstrategieën voor fysieke, mentale en spirituele gezondheid. Het kennen van de voorkeuren, gebruik en behoeften van patiënten en mantelzorgers aan traditionele zelfzorgstrategieën kan bijdragen aan meer persoonsgerichte palliatieve zorg en een waardige laatste levensfase.

Met het LICHT project wordt inzicht verkregen in welke traditionele en complementaire zelfzorgmethoden mensen met een islamitische achtergrond gebruiken in de (pre-)palliatieve fase en waarom. Wat zijn hun wensen en behoeften op dat gebied in relatie tot de zorg die zij ontvangen en welke instrumenten kunnen daarvoor ontwikkeld worden? Algemeen doel is om bij te dragen aan het vergroten van de culturele gevoeligheid in de eerstelijns gezondheidszorg, het creëren van wederzijds begrip en vergroten van de persoonsgerichtheid van palliatieve zorg.

Het LICHT project richt zich op mensen met een islamitische achtergrond in de (pre-)palliatieve fase thuis in Utrecht en Den Haag. Eerst wordt informatie verzameld aan de hand van een literatuurstudie, waarbij 4 focusgroepen, bestaande uit zorgprofessionals in de palliatieve zorg, mantelzorgers, huisartsen en praktijkverpleegkundigen deskundigen betrokken worden op het gebied van cultuursensitieve zorg en complementaire zorg/integratieve geneeskunde. Daarnaast vindt er participatief actieonderzoek plaats (PAR): in 3 cycli in lerend netwerk rondom 26 cliënten informatie verzamelen, strategieëninstrumenten ontwikkelen, toepassen en evalueren. Als laatste worden de instrumenten en kennis verspreid op basis van evidence-based implementatiestrategieën via onder anderen wetenschappelijk artikel, sociale media en mini-symposium.

LICHT levert de volgende resultaten op:

Kennis voor educatie en informatievoorziening voor zorgverleners, patiënten en mantelzorgers van mensen met een islamitische migratieachtergrond in de 1e lijn in de (pre-)palliatieve fase.
Samen met co-onderzoekers en de doelgroep wordt op basis hiervan een set producten voor educatie en informatievoorziening ontwikkeld.
De verwachting is dat hiermee tijdens en na het project de culturele gevoeligheid en de persoonsgerichtheid van de palliatieve eerstelijns zorg wordt vergroot, wat de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers verbetert.

Zie ook: projecten.zonmw.nl

Duur: 2025-2027

Samenwerkingspartners: Trimbos-Instituut • Van Praag Instituut • Pharos • UMCO • Hogeschool InHolland • Hogeschool Rotterdam • Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen • Vereniging van Geestelijk Verzorgers • Stichting Gezondheid Allochtonen (SGAN) • Vereniging voor Fysiotherapie • Centrum voor Levensvragen Midden- Nederland • Zin in Utrecht • Thuiszorg Hart voor Nederland • Kleurrijk Zorg • Haagse Wijk- en Woonzorg

ComPaZIE-studie

ComPaZIE staat voor ‘Complementaire zorg in de palliatieve fase: doorontwikkeling en implementatie van de nieuwe handreiking in verpleeghuis en hospice.’ In dit project wordt de Handreiking Complementaire Zorg voor Volwassenen in de Palliatieve Fase in vier verpleeghuizen met een hospice geïmplementeerd en wordt tegelijkertijd het implementatieproces gevolgd.

Bij zorgvragers in de palliatieve zorg komen klachten zoals pijn, angst, obstipatie of slaapproblemen veel voor. Complementaire zorg (cz) kan een belangrijke bijdrage leveren aan het verminderen van deze klachten, is aanvullend op de reguliere zorg en kan bijdragen aan verbetering van de kwaliteit van leven in de palliatieve fase en aan de kwaliteit van sterven. De handreiking biedt de kans om de ontwikkeling van cz in verpleeghuizen en hospices een impuls te geven en de borging in zorgprocessen en beleid te versterken.

De handreiking wordt in 8-12 afdelingen/teams van vier verpleeghuizen met een hospice geïmplementeerd, in aansluiting op bestaande initiatieven in de deelnemende organisaties. De externe projectbegeleider ondersteunt een interne cz-palliatieve werkgroep bestaande uit verpleegkundige/verzorgende, activiteitenbegeleider, arts, cz-expert, (locatie)manager, naaste en (zorg)vrijwilliger. Een van de werkgroepleden is ‘interne coach’ voor de zorgorganisatie. In een projectgroep, bestaande uit twee contactpersonen van iedere organisatie en het projectteam, vindt uitwisseling van kennis en ervaring plaats en wordt de voortgang van het project besproken. De voortgang wordt geëvalueerd met casestudies, waarin bij de start, na 9 maanden en na 18 maanden per organisatie en per afdeling de situatie in kaart wordt gebracht met de methode van een realist casereview. Data worden verzameld met (groeps-)interviews, observaties en vragenlijsten. Ervaringen met cz-interventies op patiëntniveau worden gerapporteerd volgens de systematiek van een casereport.

Met de verkregen inzichten, scholingen en materialen kan opschaling plaatsvinden naar andere zorgorganisaties. ComPaZIE levert de volgende resultaten op:

een implementatiewijzer
een model cz-plan
scholingen en train-de-trainer cursus

Zie ook: projecten.zonmw.nl

Duur: 2024-2026

Projectpartners: Lectoraat Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg van het Kenniscentrum Innovatie Hogeschool Rotterdam • Van Praag Instituut • KiCoZo • Argos • Cedrah • Kalorama • Liemerije • Hogeschool Rotterdam • HAN University of Applied Sciences

AcuChem-studie

In de AcuChem-studie wordt gekeken naar de effecten van acupunctuur bij borstkankerpatiënten op bijwerkingen van chemotherapie, met name (chronische) neuropathie, tot één jaar na de chemobehandeling. Het tweede doel van AcuChem is het in kaart brengen van de stappen en barrières om te komen tot implementatie van acupunctuur als aanvullende zorg bij chemotherapie.

Reguliere kankerbehandelingen geven vaak bijwerkingen. Veel patiënten gebruiken daarom complementaire behandelmethoden om de behandeling te ondersteunen en beter om te gaan met deze bijkomende klachten. Complementaire zorg is dus zorg náást de reguliere zorg die vooral is bedoeld om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Neuropathie komt bij 50% van de patiënten voor tijdens chemotherapie, en 10% van hen heeft blijvende klachten na chemotherapie. Klachten zijn onder andere tintelingen, een branderig gevoel en een verhoogde pijngevoeligheid. Acupunctuur kan als aanvullende behandeling misselijkheid, braken en neuropathieverschijnselen die door chemotherapie zijn ontstaan, verminderen. In verschillende ziekenhuizen in het buitenland, zoals het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York en het MD Anderson Cancer Center in Houston is acupunctuur al onderdeel van de kankerbehandeling. In Nederland verwijzen sommige oncologen en verpleegkundig specialisten wel eens een patiënt naar een acupuncturist, maar dat gebeurt niet structureel. Intussen zijn er steeds meer Nederlandse acupuncturisten die zich aanvullend scholen in oncologische zorg.

In twee ziekenhuizen worden in totaal 120 patiënten gevolgd, waarvan 60 acupunctuur krijgen gedurende de periode van de chemotherapie (±12 weken) en 60 patiënten de gebruikelijke standaardzorg ontvangen. Zij fungeren als controlegroep. Uitkomstmaten zijn met name neuropathische klachten en kwaliteit van leven. Patiënten die voor acupunctuur kiezen, kunnen terecht bij een van drie acupuncturisten met een praktijk in de omgeving van het ziekenhuis. Samen met de zes deelnemende acupuncturisten en hun beroepsorganisatie NVA is een acupunctuur behandelprotocol opgesteld. Met alle betrokken reguliere en complementaire zorgprofessionals wordt in kaart gebracht wat er nodig is voor een duurzame samenwerking.

Duur: 2024-2026

Projectpartners: Louis Bolk Instituut • Van Praag Instituut • Nederlandse Vereniging voor Acupunctuur (NVA) • Wetenschappelijke Artsen Vereniging voor Acupunctuur Nederland (Wavan)

OCK-II

OCK-II is het vervolg op het project ‘Keuzehulp Complementaire zorg voor kinderen met kanker’. Van 2014-2017 hebben het Louis Bolk Instituut en het Van Praag Instituut, in samenwerking met de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN) en de Taakgroep Supportive Care van SKION, de keuzehulp complementaire zorg voor pijn bij kinderen met kanker ontwikkeld. Wetenschappelijke kennis tot en met 2016 werd beoordeeld op kwaliteit met de GRADE-methode. Hieruit bleek dat het bewijs hoog is voor hypnotherapie bij pijn bij kinderen met kanker en laag voor massage, aromatherapie en creatieve therapie. Volgens de meeste studies zijn deze complementaire zorginterventies veilig. Internationale experts op het gebied van kinderen en kanker gaven aan dat ze naast deze interventies in de klinische praktijk ook positieve ervaringen hadden met ademhalingstechnieken, energetische methoden, biofeedback, en antroposofische zorg.

In het huidige project OCK-II wordt de keuzehulp geactualiseerd met nieuwe kennis over complementaire zorg bij pijn en tegelijkertijd uitgebreid naar andere klachten zoals vermoeidheid en misselijkheid. Daarnaast is het nodig om de keuzehulp op een duurzame manier te implementeren, zodat de informatie ook daadwerkelijk blijvend door zorgprofessionals en ouders benut wordt en onderhouden blijft in de toekomst. Tenslotte wordt ernaar gestreefd de resultaten te verwerken in een richtlijn.

Zie ook: www.complementairezorg-vokk.nl

Duur: 2022-2023

Projectpartners: Louis Bolk Instituut • Van Praag Instituut • NAFKAM • Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie Supportive Care Groep

Publicaties:

Jong MC, Boers I, van Wietmarschen H, Busch M, Naafs MC, Kaspers GJL, Tissing WJE. 2020. Development of an evidence-based decision aid on complementary and alternative medicine (CAM) and pain for parents of children with cancer. Supportive Care in Cancer. 28: 2415-2429.